100 Km solidali a favore di Pro RETT Ricerca”, in memoria di Gemma

Ho conosciuto Gemma (la bimba di Montefollonico che abbiamo purtroppo perso di recente) e la sua bellissima famiglia in uno dei tanti meeting annuali che Pro RETT Ricerca Onlus (www.prorett.org) organizza a Milano.

Sono a fianco, ormai da quasi 10 anni, di un’associazione fondata nel 2004 da genitori di bambine e ragazze affette da una grave patologia rara chiamata Sindrome di Rett. Si è scoperto che la malattia è REVERSIBILE e quindi nei laboratori di ricerca (che finanziamo attraverso tantissime iniziative di raccolta fondi e il sostegno di aziende, amici, volontari ecc.). si sta lavorando e studiando senza sosta per trovare la cura possibile.

Il mio impegno é principalmente sul territorio cremasco e lodigiano dove, grazie all’aiuto di tanti amici volontari e al sostegno di enti e realtà locali, organizziamo eventi musicali e sportivi di raccolta fondi, sempre indimenticabili.

Ogni volta, ogni nuovo evento, si porta dietro una bella storia.

Quella dei 100 Km solidali é la storia di un amico atleta, podista spingitore (Francesco Mininni, per gli amici Checco) impegnato anche in tanti eventi di inclusione, che 1 anno fa mi lanciò una sfida: poter correre e donare le sue gambe e il suo cuore a favore della Ricerca per aiutarci a sensibilizzare la nostra causa. Restai sorpresa: noi presenti ad un evento di portata, non solo nazionale, ma anche internazionale. Qualcuno che portasse una maglia come testimonial per far conoscere la nostra causa e una malattia rara, molto rara. Non era mai accaduto!

Giusto qualche mese e poi la macchina organizzativa si è messa in moto realizzando un sito di raccolta fondi, merchanding e promozione.

Tempo fa il Presidente dell’Associazione, Salvatore Franzé, in occasione di uno dei nostri concerti a Crema disse: “la sindrome di RETT è contagiosa, ma è un contagio d’amore, bello. Ha contagiato Ilaria, ha contagiato tutti gli amici, i musicisti, i volontari, tutti”.

Lo confermo, è quello che sta accadendo anche per questo main event 2025.

Tre i podisti che saranno in prima linea per noi il 24 maggio (partendo da Firenze) e che percorreranno 100 Km fino a Faenza: Checco (dalla provincia di Varese), Chiara (dalla provincia di Milano) e Roberto (dalla provincia di Siena). Non mi sembra vero e credo che non sia finita! Perché ogni volta che organizziamo queste iniziative, è un susseguirsi di bellissime emozioni e sorprese.

E’ tutto pronto per questo evento: per questa occasione, per sostenerci anche da lontano (per chi non potrà essere con noi a Faenza, al traguardo) sarà possibile contribuire con una piccola donazione (a partire da Euro 5,00), scegliendo il KM o più KM da questo link: https://podistisolidali.it

Quanto raccolto andrà a finanziare i laboratori di Ricerca che stanno lavorando per trovare la cura.

E’ un gesto simbolico, scegliere un numero (quel chilometro), dedicandolo a tutte le nostre bimbe RETT, correndo con noi virtualmente.

Un grazie speciale ai podisti per il loro impegno, ai volontari in campo, alle famiglie RETT e agli amici che saranno al nostro fianco a Faenza.

Ma soprattutto …. a Gemma che, ne sono convinta, sta guardando da lassù e sarà con noi, per donare ancora tanta speranza di una cura il prima possibile.